■本报记者 冉 巧 文/图

巴州区平梁镇的姜洁本应有一个幸福的家庭，两个乖巧的儿子是她的心头宝。然而，从8年前开始，姜洁和丈夫每天都过得提心吊胆，生怕一个不小心，大儿子就会永远离开他们。

“豪豪出生12天后，经常感冒，一感冒就会发展成肺炎，脸上经常出现红点，大便也会拉血。哪怕稍动一下，身上说不定就会出血。”姜洁说，2016年，大儿子豪豪被确诊为威斯科特-奥尔德里奇综合征，需要进行骨髓移植方能根治。如今，豪豪已完成骨髓配型，但高达70万元的治疗费用，让这个已经举债20多万元的家庭陷入了困境。无奈之下，姜洁拨打本报新闻热线3182110求助，希望能得到社会爱心人士的帮助。

 

懂事的豪豪安慰妈妈姜洁

出血，湿疹皮损，反复感染，男孩4岁时确诊罕见病

“我好心痛！如果可以的话，我宁愿用我的命去换他的命。”8月26日，姜洁翻看手机里儿子豪豪的照片，压抑已久的情绪瞬间迸发，眼泪止不住地流。

2012年4月8日，姜洁和丈夫满怀欣喜地迎来了第一个孩子。然而，初为人母的喜悦之情还没消退，姜洁便陷入了长达8年的为儿求医路。

“孩子出生12天后，身体开始不断出现状况，先是出现紫癜及瘀淤斑、便血，后来就是反复感染患肺炎、湿疹性皮损，湿疹破了就流血，很长时间都恢复不了。”姜洁告诉记者，2016年，她和丈夫带着豪豪到重庆医科大学附属儿童医院检查。“当时医生说可能是威斯科特-奥尔德里奇综合征，我根本不信，我怀疑是弄错了。”姜洁说，在没有拿到确诊报告前，她一直这样安慰自己。

“为什么我的孩子会遭这种罪？”当拿到报告单，确诊豪豪为威斯科特-奥尔德里奇综合征时，姜洁愣住了。医生告诉姜洁，孩子的病因可能与性联隐性遗传有关，这是一种罕见的血液病，以反复感染，血小板减少引起的出血症状和湿疹样皮损为特点，传男不传女，要根治需要进行骨髓移植。

“要救孩子！当时我们没有一丝犹豫，确诊后就积极做配型，可一直配型失败，直到病友建议我们生二胎做脐带血为豪豪配型。”姜洁说，豪豪长期免疫力低、感染不断，随时都有生命危险。为了救孩子，姜洁和丈夫决定生子救子。2017年，小儿子带着救哥哥的使命出生了，但没想到的是，小儿子与豪豪的骨髓配型并未成功。

豪豪在医院治疗

8年来每个月都住院，多次收到病危通知

“每个月，孩子有一半的时间需要请假到医院治疗，即使上学的时间很少，这学期孩子语文考了93分，数学考了96分。我们平时一再叮嘱他，在学校不能跑和跳，因为感冒了容易感染加重病情，他也一直很听话。”说起豪豪的表现，姜洁疲惫的面庞中流露出一丝欣慰。为了不让孩子与社会脱节，孩子不住院的时候，她都会送他去学校上课。“目前豪豪在巴州区四小上学，下学期即将读三年级，老师和同学都挺照顾他。”

“孩子每次住院，医院都会下达病危通知。”为了给孩子治病，姜洁和丈夫带着孩子去过重庆、成都、上海、内蒙，只要听说可以治疗孩子这个病，就会去找医生咨询了解。

这些年，豪豪到底抢救过多少次，姜洁已记不清了。因血小板低，摔跤跌倒就可能大出血，姜洁不敢让儿子离开自己的视线范围。现在，豪豪的病情已发展到下肢大面积有出血点、全身湿疹严重的情况，移植迫在眉睫。因出现湿疹全身发痒，只能敷冰块减轻瘙痒，四肢和腹部也疼痛不已，豪豪被疾病折磨痛苦不堪。

“豪豪出生后，我们一家人都笼罩在恐惧的阴影中，既要担心孩子的病情，又要想办法凑巨额治疗费。为了钱，我和丈夫时常拌嘴，儿子听到后就说：爸妈别吵了，我不治了！听的我心都要碎了。”姜洁说，儿子是她活着的意义，她也从没想过放弃。

医疗证明书

治愈机会很大，希望爱心人士帮帮孩子

在姜洁手机拍摄的一段视频里，豪豪在病床上趴在奶奶身上撒娇，他不停挥舞着插着留置针的小手，向妈妈“求抱抱”。看着视频里的儿子，姜洁哭着哭着就笑了，可这笑容里却包含了太多的心酸与无助。

姜洁和丈夫都来自农村，丈夫是靠在建筑工地收购废弃钢材、铁丝等挣钱。豪豪出生后，为了照顾孩子，姜洁一直没有工作，丈夫挣的钱除了用于一家三口生活费，还要匀出大部分给孩子治病。“前几年还能勉强维持生活，2017年我丈夫患了纵膈肿瘤，身体越来越不好，挣钱越来越少，现在家里已经欠了20多万的债。”姜洁说，丈夫患肿瘤后医生让他赶紧做手术，但因为没钱治疗，3年多时间只能眼睁睁地看着丈夫忍着病痛的折磨。

8年来，姜洁和丈夫为给孩子看病，已花了70多万元，对于这个普通的农村家庭，早已到了承受的极限。“2018年，豪豪的骨髓配型成功后，医生说完成骨髓移植后就能根治。” 姜洁说，这些年家里的钱都花在抗感染和输血治疗上，配型成功时，已负债累累没能力送孩子进仓移植。

今年初，姜洁和丈夫通过水滴公益求助已筹得爱心治疗金23万多元。目前，豪豪的筹款项目还在进行中，希望能有更多的好心人伸出援手，让豪豪能够顺利治疗，早日康复。

求助者联系方式：豪豪母亲姜洁：15908341565，父亲李文森：13308296667