巴中4岁男童患全国罕见双克隆白血病急待救助

“我叫郭永何,今年4岁了,我住在巴州区三江镇上游村456号。现在是傍晚11点,我写信是希望大家能救救我……”

3月26日晚,当记者得知小男孩郭永何患全国罕见双克隆白血病急需救助后,本报记者与其家人取得了联系,采访并了解了小男孩的“求生记”。

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一次顺带的检查

“事假”成了没有期限的“长假”

由于爸爸妈妈一直在宁波北仑的一个机械锻造厂打工,所以,郭永何与比自己大3岁的哥哥从出生就跟随爸爸妈妈在厂区生活。郭永何的妈妈郭小林告诉记者,她与丈夫是经人介绍成婚,一开始感情不是很好,而且由于丈夫是入赘到她们家的,所以儿子随妈妈姓“郭”,取名“永何”(丈夫姓何),也是希望夫妻两人永远在一起。

兄弟俩在同一所学校上学,每天早上都是结伴一起上学,弟弟在一楼的幼儿园中班,哥哥在三楼的一年级。

去年秋季开学后,放学回家的郭永何时常说自己脖子、腿和胳膊疼。一开始郭小林以为是他在学校跟同学调皮,身体疲惫或者打闹造成的,就没怎么放在心上。

9月13日,本该上学的郭永何请了事假,没有去学校,恰好赶上爸爸因为腰部问题要去医院做检查,由于家里没人照顾,爸爸就把他一起带到了医院,顺带给他做了一个检查。

让一家人没想到的是,这一次顺带的检查,让郭永何的假期变成了一个没有期限的“长假”。

全国罕见的双克隆白血病——家人始终不愿意相信的诊断结论,通过反复检查最终被证实无误。一家人在心里保持的美好希冀在看到确诊结论的那一刻瞬间崩塌,“慌了,站都站不稳。”郭小林说。


 

郭永何:“我想与哥哥一起去上学”

家人:“就怕孩子睡着之后再也不醒来”

“从跟爸爸来到医院后,我就再也没有出去过了。”4岁的郭永何也不知道自己到底怎么了,为什么爸爸妈妈不让他回家。“每天都是那些穿着白衣服,戴着白帽子的叔叔阿姨给我打针,还抽我的血。”

郭小林说,小儿子从小就很坚强,打预防针都没有哭过,刚入院的那几天无论做什么检查,永何从来都是笑嘻嘻的。

但是,随着时间越来越久,永何挂在脸上的笑容逐渐变成眼角的泪水。


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“他天天嚷嚷着要出院,跟哥哥一起去上学。”郭小林听着以前不愿上学的儿子嘴里的这些话,说不出是该高兴还是伤心。因为隔离治疗,哥哥又不能到医院看弟弟。

自从儿子生病住院后,郭小林就辞去了机械厂的工作,一直守护在医院日夜照顾着孩子。看着以前阳光纯真的儿子因为治疗变得暴躁多怒,她总是将泪水往肚子里咽。

“我到底怎么了?为什么还不能出院?”脾气暴躁的郭永何几乎天天都要问妈妈这个问题。

“你身体里面有坏蛋,要把坏蛋消灭了才能出院。”为了不吓着儿子,郭小林只能这样对儿子说。

而每当这个时候,郭永何都要用双手捶打自己的身体,嘴里还嘟囔着:“打死坏蛋,打死坏蛋。”

在治疗期间,有一段时间郭永何反复高烧,经常烧到休克。

那段时间,看着在病床烧到打滚的儿子,郭永何就希望儿子能睡一会儿,“睡着了就不会这么痛苦了。”

但是,当儿子睡着之后,郭小林的心揪得更紧,“怕睡着就再也醒不过来了。”


巨额医疗费

让全家陷入困境

采访中,郭小林给记者提供了一张郭永何2019年1月4日的疾病诊断书。记者看到,上面的诊断意见足足有12项:急性双克隆白血病、恶性肿瘤持续性化疗、重症肺炎、脓毒血症、急性上呼吸道感染、细菌性感染、急性胰腺炎、低蛋白血症、低血糖症、电解质代谢紊乱、肝功能异常、腹腔深部霉菌感染,而这12项里的每一项都足以危及生命。

郭小林告诉记者,接近7个月的治疗,已经花光了一家打工攒下的积蓄,并前后向亲戚朋友借款和向银行贷款合计50多万元。而因为一家人长期在外务工,记错了老家医保的参保时间,2018年他们全家都没有参加医保,所以这50多万元全部是自费。


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对于郭小林这种普通的务工家庭来说,这7个月的治疗和花销已经让一家人的生活彻底乱了套,“今年的春节我们都没有回家过,家里人从孩子住院再也没有过笑容。”

前不久,医院传来一个好消息:找到了配型成功的骨髓源。这个本该让一家人欣喜若狂的消息,却让一家人再次犯愁——他们不知道70万元左右的费用到哪里去筹措。

期间,他们通过微信众筹和水滴筹发起过募捐,但筹得的费用连骨髓捐献志愿者的体检费用都不够。

郭永何的信里说:“也许上天有意让我活下去,可是所有的钱都用到了前面的化疗上了,哪里还有这么大一笔移植费用。我希望能有一个贫困户的名额,希望这样能给爸爸妈妈减轻一点肩上的担子。希望大家能救救我,我想活下去。”

本报呼吁社会爱心人士生出援助之手,帮帮4岁的永何,如有善举可拨打电话18258739800直接联系郭小林,也可拨打本报新闻热线0827——3182110。

(巴中新报记者  吴维义)

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